3 roky s rakovinou v posledním stádiu

Když si přejeme k svátkům, narozeninám, k Vánocům hodně zdraví, vždy jsem to bral jako zavedenou společenskou frázi, protože nikdy jsem neměl neschopenku a zdraví je přece samozřejmost. Ale v r. 2022, v mých 70 (narodil jsem se 13. ledna 1952), jsem najednou poznal, jak naivní to byla představa. Začal jsem pociťovat bolesti v břišní krajině i v zádech, při přetočení na lůžku tělem vždy projela pronikavá bolest. Přičítal jsem to přepracování, do dneška mám plný úvazek a tehdy měl ještě vedlejší mimo Brno, ale přece jen pod tlakem manželky jsem podstoupil první vyšetření, ultrazvuk ani rentgen však nic neodhalil. Při dovolené v Beskydech jsem zjistil, že při túře s převýšením 700 m se již musím zastavovat a dýchám jak kapr na suchu. Obvodní lékařka mně doporučovala podstoupit kolonoskopii, k čemuž jsem se při znalosti, co to obnáší, neměl. Nakonec jsem ale podlehl, jenže objednání na ni znamená měsíce čekání, trochu se to podařilo zkrátit na soukromé klinice Surgal v Brně a 10. února 2023 jsem šel na zákrok. Sonda s kamerou při průchodu tlustým střevem dlouho nic negativního neviděla, ale při dosažení úplného konce střeva, hluboko v břiše, najednou doktor zvolal: „Tady je nádor!“ Utěšil mě, že ten se dá snadno vyoperovat, střevo se zkrátí a sešije a vše by zase mělo být dobré. Pro jistotu mě ale ještě urgentně objednal na CT vyšetření a když jsem si přišel pro výsledek, svět se mně otočil vzhůru nohama: metastáze v játrech a plicích, to znamená rakovina v posledním – čtvrtém – stádiu, na které (u mé diagnózy po 20 až 30 měsících, podle jiného zdroje s mediánem 34 měsíců) naváže několika-týdenní terminální stádium, kdy žádná léčba už neúčinkuje, a přichází smrt. 

Během týdne jsem se stal pacientem MOÚ (Masarykova onkologického ústavu) na Žlutém kopci v Brně. Po 3-4 týdnech jsem docházel na rozbory krve, biologickou léčbu a chemoterapie, které se projevily neuropatií – necitlivostí prstů rukou a nohou. Žádné větší problémy jsem ale necítil a připadal jsem si, jako bych byl zdravý. Jenže každá chemoterapie časem přestane být účinná, rakovinové buňky se proti ní stanou resistentní a je třeba léčebný postup změnit. 

V 2. roce léčby (2024), složení chemoterapické infúze bylo odlišné a jejím vedlejším efektem byla alopecie (vypadnutí vlasů). V tomto roce jsem se už cítil hůře, navíc odběry krve byly pro mě utrpením, mám nevýrazné a tenké žíly a než sestra našla vhodné místo pro odběr, znamenalo to až 4 pokusy, předloktí jsem měl zmodralé. Proto mně lékař doporučil chirurgické vpravení portu do těla s napojením na velkou žílu pod klíční kostí. Bohužel ránu mně nesešili, jen slepili, kůže nesrostla a v otevřené ráně se vytvořil zánět. Hrozilo, že port vyjmou a znovu budu podstupovat útrapy s odběry, ale hlavní chirurg rozhodl, že se tam nechá, jen je třeba ránu vyčistit a sešít. Nejméně měsíc se pak čekalo na zhojení bez jakékoliv léčby. 

V září 2024 mě přepadly nesnesitelné bolesti v břiše, že jsem musel být převezen sanitkou na MOÚ, příčinou byla neprůchodnost střev. Infúzemi ji rozehnali, naopak to přešlo v nekonečné průjmy. Po dvou měsících se tentýž problém opakoval. Lékař mně sdělil, že intervaly se budou zkracovat a řešením by byla operace, ta, o které mluvil lékař po kolonoskopii. Souhlasil jsem s ní, on zavolal podle něj „nejlepšího chirurga na MOÚ“, přišel mladý muž do 40 let, mohlo být tak 16 hod, podíval se na mě a řekl: „Vypadáte dobře, tak jdeme na to.“ Když jsem se vylekal, že ani rodinu jsem nestačil informovat, „uklidnil“ mě: „Ne teď, zítra v 10 hod.“   

Před narkózou na operačním sále jsem se opovážil zeptat, zda není nebezpečná, že mé tchýni při náhradě kolenního kloubu poškodila mozek a stala se dementní na úrovni 2letého dítěte. Dostalo se mně vysvětlení, že „nějaké mozkové buňky narkóza vždy zničí a může to mít až takový dopad, ale nestává se to příliš často“. Vpíchli mně něco do zad, zřejmě do míchy, a když jsem otevřel oči, pochopil jsem, že s x připojenými hadičkami, spoustou přístrojů kolem mě a displejem, kde se zobrazovala nejrůznější data, jsem na JIP. Tam jsem strávil 4 dny a dovedu si teď představit, jak smutný život mají pacienti upoutaní na lůžko.  

V 3. roce léčby (2025) se opět začalo novým druhem chemoterapie, po kontrole na CT se ale ukázalo, že nic pozitivního nepřináší a lékař přešel na nasazení léků (vedle Capecitabinu, který jsem bral už předtím, přibyl Lonsurf). Znovu se objevil problém s portem, i když jej při každé návštěvě vyplachovali, nedala se přes něj krev odebírat (zřejmě tam byla nějaká sraženina) a vrátilo se trápení s odběrem z rukou, kterého jsem se bál víc než dvouhodinových chemoterapií. Až po asi 3 měsících se funkce portu sama obnovila. Léky však nepomáhaly a lékař mně nabídl zatím ne plně akreditovaný a dosti drahý lék Fruzaqla, o který je ale třeba zdravotní pojišťovnu nejdříve požádat. Bylo léto, žádost byla odeslána možná po 14 dnech a pojišťovna (v mém případě Vojenská zdravotní pojišťovna – VoZP) podle správního řízení má měsíc na vyjádření. Když měsíc uplynul, ozvali se s tím, že potřebují doložit další zdravotní materiály a začala běžet nová měsíční lhůta. Po ní přišlo rozhodnutí, že žádost se zamítá, průkaznost pozitivního efektu léku je prý velmi malá, statisticky by lék mohl prodloužit život nejvýše o 2 a půl měsíce (a to asi v mém věku nestojí za to). Lékař na MOÚ s právním oddělením se rozhodli, že napíší odvolání. Při představě dalších měsíců čekání bez jakékoliv léčby, jsem navrhl, že si lék budu kupovat. Jedna krabička v akci byla bez pár korun za 11 tisíc (v plné ceně 4krát tolik) a za tři měsíce jsem měl 4+3+3 krabičky, celkem za 109 tisíc korun. Kupodivu odvolání bylo úspěšné a na prosinec s přesahem do ledna jsem dostal lék bez placení. Bylo mně z něj však vždy velmi špatně, zvracení na denním pořádku, ani léky proti němu nepomáhaly. Ve VoZP jsem už předtím dal výpověď a od ledna jsem u VZP. Jenže další žádost už lékař k nové pojišťovně nepodal, protože se podle CT ukázalo, že můj stav se výrazně zhoršil. Žádné další řešení už onkolog pro mě nemá (existují sice ještě další neakreditované léky, jejich schválení pro léčbu je nesmírně komplikované a nejisté včetně jejich účinků) a nyní budu podstupovat již jen paliativní péči. Nejspíš jsem již v terminálním stavu, který pro mou diagnózu trvá nejvýše 2 až 3 měsíce, a můžu se jen dohadovat, kolik z této lhůty mezitím uplynulo.                        

Před časem jsem si říkal, že bych mohl předchystat svůj nekrolog a až ucítím, že smrt už po mně sahá, ho uveřejnit. Nemusel bych to ale před kómatem stihnout, a i kdyby se to podařilo, byl by článek na titulní stránce a kdo by ji náhodně otevřel, by se mohl leknout a hned ji zavřít. Proto „nekrolog“ zveřejňuji raději teď a doufám, že ještě budu způsobilý napsat 2 články, aby se z titulní stránky odsunul.

K tomuto zdravotnímu „coming outu“ bych mohl doplnit ještě osobní. Na blogu jsem byl raději anonymní, i když zásluhou Čerfových výstav se s několika blogerkami známe, protože jsem se obával posměchu kolegů a známých, kdyby zjistili, že píšu na blog.cz, doménu, kde převažovaly pubertální dívky. Na doméně blogspot.com jsem u toho zůstal, ale teď už je to jedno a začít bych mohl fotografií. Jenže nikdy jsem se nechtěl fotografovat, proto použiji pracovní fotografie. První je z r. 2001, tehdy jsem se stal docentem (ve 49 letech, dnes to mladí vědátoři stihnou mnohem dříve, ale já jsem kvůli nestranictví a působení v praxi až ve 40 začínal Ph.D. studium) a k brožuře, představující zkrácenou verzi habilitační práce, bylo třeba dodat profilovou fotografii, jeden kolega mě k tomu účelu vyfotografoval na chodbě proti zdi. Druhá (několik málo let stará) fotografie je z aktuální stránky fakulty. 

Na poslední mě zachytila manželka z okénka auta při posledním odchodu ze školy. Mám neschopenku a už se tam nevrátím. 

Symbolicky sestupuji ze schodů, jako kdyby z obrazů Ostrov mrtvých Arnolda Böcklina na mě čekal Charón, aby mě převezl do podsvětí. 

K rozloučení v krematoriu patří hudba. Vyberu své oblíbené brněnské hudebníky a skupiny.       

1. Zelená louka, Synkopy 61 (hudba Oldřich Veselý, text František Jemelka). 

Zelená louka, slunce svítí, já umírám. Zní ptačí zpěv a voní tu kvítí, já umírám. Ptám se, proč jen musí to tak být, svět je tak krásný a já nesmím žít.

Na sluneční paprsky a zelenou louku je ještě čas, leckde dosud leží sníh, v klipu je to ale stejné.

2. Osud, Progres 2 (hudba Pavel Váně, text Pavel Kopta), z alba Mauglí z r. 1978). 

Proklínám chladný sníh a mráz, proklínám paní s bílou kosou, obchází pořád kolem nás, obchází jarní ranní rosou.

Video je z vystoupení skupiny o 30 let později a jsou zde 3 hudebníci z krátkého působení (1968-1970) první sestavy Progress Organization – kytarista Pavel Váně, klávesista Jan Sochor a bubeník Zdeněk Kluka. Jen baskytarista Pavel Pelc přišel až do Progresu 2.  

3. Oldřich Veselý byl hlavním skladatelem hudby skupiny Synkopy 61 v 60. letech, pro vícehlasý zpěv nazývané „Moravští Beach Boys“ (Suita pro J. S. Bacha – ta mě úplně oslnila a pak jsem nevynechal jediný koncert skupiny, Žárlivá dívka, Marťan, Válka je vůl, Hej, pane můj, Děvče na pořád, Casanova,  …), a když se Veselý v 70. letech objevil na pódiu jako zpěvák a klávesista (Ptačí sonáta a Poselství dětem), hned ho zlanařil Radim Hladík do Blue Effectu, kde strávil 5 let. Po návratu do Brna složil pro Synkopy mimo jiné 2 rockové opery (Sluneční hodiny a Křídlení), pak dlouhou dobu nevystupoval a vrátil se až se skupinou E-Band a krásnou písní Malý princ (hudba Oldřich Veselý, text Martin Kolář). 

Potichu odejdu ze světa, kterému zdám se tak cizím, tam, kde svítí má planeta, beze stopy zmizím.

... odcházím o vesmír výše

4. A na úplný závěr Preludium cis moll, opus 3, č. 2 od Sergeje Rachmaninova. Autor ho složil v pouhých 19 letech a interpretací jeho tří částí je bolest – vzdor – návrat k bolesti a odcházení. Velmi rád jsem ho hrával, i když ve virtuózní střední části ne tak dobře. Poučení posluchači na koncertech vědí, že hned po skončení pozvolně utlumujících se akordů se nemá tleskat, protože úplnou tečkou je několik vteřin ticha.